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L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFC) a publié les premiers résultats d’une étude inédite sur la fin de vie dans les maisons de retraite médicalisées ou « EHPAD », où meurent chaque année plus de 90 000 personnes âgées.

Cette étude réalisée en commun avec l'ANESM, la Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs et le programme MobiQual a permis d'interroger des médecins coordonateurs dans 3 705 établissements, par l'intermédiaire d'un questionnaire de 3 pages. Le taux de réponse s'élève à 53 %.

Il semble tout d'abord ressortir de cette enquête que l'accès aux soins palliatifs est très inégal d'une structure à l'autre.
25 % des Ehpad n'ont aucun lien avec des équipes de soins palliatifs qu'elles soient mobiles, unités de soins ou réseaux.
Seuls 8% des Ehpad font appel à l'Hospitalisation à domicile dans les situations de fin de vie
Seuls 14% des EHPAD disposent de personnel infirmier la nuit : c’est le cas de 22% des établissements publics (en particulier lorsqu’ils sont rattachés à un Centre Hospitalier), contre 4% des établissements privés commerciaux. Or aucun dispositif d'astreinte n'est par ailleurs prévu...

Les médecins coordonateurs sont aussi peu formés, même si et c'est un élément encourageant, 80% des maisons de retraite ont mis en place des formations en direction des infirmier(e)s, et 82% d’entre elles ont organisé des formations destinées aux autres soignants.

Cette étude révèle par ailleurs que la majorité des décès sont prévisibles et surtout fréquents. On compte une moyenne de 20 décès chaque année par établissement. Pourtant 1 résident sur 4 décède à l’hôpital. Lorsque l’établissement dispose d’un(e) infirmier(e) la nuit, ce taux d’hospitalisation baisse de 37% : seuls 15,7% des résidents sont hospitalisés en urgence au cours des 15 derniers jours de vie, contre 24,9% des résidents qui vivent dans un EHPAD sans infirmier(e) la nuit. C'est dire l'efficacité d'une telle présence.

A ces hospitalisations en urgence de résidents qui décèdent au sein même d’un EHPAD, il faut ajouter les transferts des résidents qui décèdent finalement à l’hôpital. Or là aussi la présence d’un(e) infirmier(e) la nuit a une influence décisive : elle permet de réduire de 32% la proportion de résidents qui décèdent à l’hôpital.

En extrapolant, on peut en déduire que la simple présence d’un(e) infirmier(e) la nuit dans tous les EHPAD permettrait d’éviter 18 000 hospitalisations de résidents en fin de vie chaque année…

Selon les médecins coordonnateurs, la douleur était « très bien soulagée » dans 78,3% des situations lors de la dernière semaine avant le décès. A l’inverse, 23,7% des résidents se trouvaient dans un « réel inconfort physique ». Au cours des dernières 24 heures de vie, si les deux tiers des résidents n’avaient aucune douleur particulière, 6,7% éprouvaient au contraire des douleurs très intenses.

Pour la Société Française d'Accompagnement de Soins Palliatifs (SFAP), cette étude révèle une diffusion encore trop insuffisante des soins palliatifs. Le manque de développement des structures et l’inégalité d’accès aux soins palliatifs en France en particulier au domicile ont déjà été dénoncés par le CCNE dans son avis 121. L’Observatoire national de la fin de vie confirme cette situation pour les personnes âgées qui résident en établissement. Pour la SFAP, "Il y a urgence à mettre en œuvre une (..) politique autour de 5 grands objectifs :
o Améliorer l’accès aux soins palliatifs pour les personnes âgées quelque soit leur lieu de résidence (formation de tous les professionnels, présence d’une infirmière la nuit dans les EPHAD…).
o Améliorer la prise en charge des personnes en fin de vie à leur domicile.
o Soutenir les familles et les proches pour prendre le relais des aidants naturels en situation d'épuisement.
o Informer les patients sur leurs droit et mieux appliquer loi Leonetti qui leur garantit d’être écoutés et de ne pas souffrir.
o Respecter la volonté du patient en améliorant en pratique le dispositif de recueil et de suivi des directives anticipées."

Pour lire l'étude complète

JV
mis à jour le 16/09/2013

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Les travaux de l’Observatoire National de la Fin de Vie consistent non seulement à établir une description des réalités de la fin de vie mais surtout d’en offrir des éléments de compréhension, tant pour le grand public que pour les décideurs.

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